Le CPHIN travaille avec des experts en matière de sécurité et de confidentialité pour veiller à la sécurité des données des patients et à la protection de leur vie privée. Parallèlement à ces efforts, le CPHIN anonymisera et regroupera les données pour protéger les données de chaque patient. Ce plan permettra d’assurer un équilibre au sein des données sur la santé : ni trop protégées, au point d’empêcher le transfert de renseignements, ni trop ouvertes, au point de compromettre la vie privée des patients.

Le CPHIN comprend que la meilleure manière d’atteindre cet équilibre est de bâtir une fiducie de données. Les fiducies de données consistent en ce que les sujets des données mettent leurs renseignements en commun, en établissant des conditions d’accès et de contrôle des données. Les patients dont les données ont été anonymisées seront ajoutés à la fiducie de données. Les fiducies de données permettent de partager et d’utiliser des données de façon responsable à des fins de recherche médicale et de commercialisation de produits. 

Une première dans le milieu de la santé au Canada, tous les intervenants doivent travailler ensemble pour pouvoir bâtir un cadre durable pour la fiducie de données qui garantisse le respect des lois. 

La protection de la confidentialité des données sur les patients est une partie intégrante de la conception de cette fiducie de données. Le CPHIN a recruté des experts internationaux en matière de protection de la vie privée pour s’assurer d’aborder cet enjeu adéquatement. Les experts de la protection de la vie privée du CPHIN sont :

• Ann Cavoukian, reconnue à travers le monde comme une des grandes spécialistes de la protection de la vie privée et experte en résidence émérite à la tête du Privacy by Design Centre of Excellence de l’Université Ryerson

• Khaled El Emam, fondateur de Privacy Analytics Inc., professeur à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa, ainsi qu’expert principal de l’équipe de Privacy Analytics

• Carole Piovesan, Co-Founder and Partner at INQ Data Law and appointed ISED Innovation Expert