FAQ
Le CPHIN (Canadian Personalized Healthcare Innovation – Network Réseau canadien d’innovation en soins de santé personnalisés) est un organisme sans but lucratif composé d’experts en sciences de la vie, en santé et en mégadonnées qui cherchent à rendre les données de santé accessibles aux patients, aux chercheurs et aux cliniciens de tout le pays.
Les membres fondateurs du CPHIN sont le Groupe canadien des essais sur le cancer, Roche Canada, Canada’s Genomics Enterprise et l’Université de Waterloo.
- Les partenaires du CPHIN comprennent des praticiens, des chercheurs, des entreprises de technologies et des entreprises biopharmaceutiques du Canada. Veuillez consulter la liste de nos partenaires pour plus de précisions.
Non. Le CPHIN est un organisme sans but lucratif qui s’associe à des organisations des secteurs privé et public.
Le RID du CPHIN sera un puissant moteur de recherche sur des données de santé qui aura accès aux données existantes dans les bases de données de nos partenaires. Le CPHIN ne gardera pas l’ensemble des données dans un lieu central. La technologie du RID permettra aux données de rester dans les bases de données de nos partenaires tout en les rendant interrogeables.
- Le RID du CPHIN offrira un accès en temps réel à de vastes ensembles de données anonymisées de grande qualité qui seront organisés, reliés et rendus accessibles à des fins d’utilisation clinique, de recherche et d’optimisation des systèmes de santé.
Comme premier produit livrable, le CPHIN souhaite créer un réseau intégré de données (RID) pancanadien qui servira de base numérique pour recueillir, relier et rendre accessible des données anonymisées visant à permettre de meilleurs soins et de meilleurs résultats en matière de santé, tout en stimulant le développement économique dans le secteur des sciences de la vie. Le CPHIN souhaite que la recherche canadienne, soutenue par son RID, suscite plus de découvertes dans le domaine de la santé qui se transformeront en occasions d’investissement viables sur le plan commercial pour le secteur privé.
Le CPHIN permettra une meilleure mise en œuvre des soins personnalisés au Canada. Le réseau aidera les patients à prendre leurs propres décisions en matière de santé, en partenariat avec leur médecin, de façon à recevoir des traitements adaptés à leurs caractéristiques uniques.
- Les données accessibles par l’entremise du RID du CPHIN permettront aux chercheurs dans les secteurs public et privé de mener plus d’essais cliniques, donneront aux patients un accès rapide aux traitements novateurs et, ultimement, mèneront à la découverte de nouveaux traitements pour les maladies ou au développement d’approches thérapeutiques novatrices.
- Les retombées du CPHIN seront ressenties à travers le pays. Le RID est équitable parce que les patients et les médecins ne seront plus limités par la géographie; cela aidera à réduire les écarts dans les résultats en matière de santé entre les zones urbaines et rurales.
Grâce au RID du CPHIN, les patients des régions rurales et urbaines du Canada recevront des traitements mieux adaptés et de meilleure qualité. Les patients et les médecins seront en mesure de prendre des décisions de soins de santé éclairées et fondées sur des données.
Les médecins et les cliniciens compareront des cas similaires afin de poser des diagnostics et d’élaborer des plans de traitement plus rapidement et plus efficacement, ce qui aura pour effet de réduire le gaspillage et de contribuer à améliorer les résultats.
Il est prévu que le CPHIN crée plus de 1 900 emplois hautement rémunérés destinés à des travailleurs hautement qualifiés, et qu’il contribue au PIB du Canada à hauteur de 232 millions de dollars par année. Ces retombées économiques seront ressenties dans presque tous les territoires et provinces.
Les données sur la santé sont régies par les lois provinciales sur la protection des renseignements personnels. Chaque province et territoire a des lois différentes sur les renseignements personnels et sur la santé qui s’appliquent à ces données.
Ces lois prévoient comment les données sur la santé sont conservées, consignées, traitées et divulguées.
Le CPHIN conservera les données à leur source et à l’intérieur de leur province ou territoire d’origine. Ces données seront déjà conformes aux lois sur la protection de la vie privée de leur province ou territoire d’origine. Cette approche unique permet au RID de respecter l’ensemble des lois en la matière.
Le CPHIN fonctionne selon quatre principes en matière de confidentialité des données : (1) le CPHIN peut produire des connaissances à partir des données sans compromettre la vie privée des patients, (2) les données resteront dans leur état reconnaissable à leur source, (3) les données seront anonymisées et regroupées une fois sur la plateforme, et (4) le conseil d’administration du CPHIN élaborera un plan de gouvernance des données fondé sur les normes internationales en matière de confidentialité et de sécurité.
Le CPHIN prend la confidentialité des données au sérieux. Il adoptera une approche de protection de la vie privée dès la conception1 et entreprendra des activités de gestion des risques associés à la protection de la vie privée, comme établir un cadre de gouvernance, veiller à la réalisation d’une analyse juridique adéquate et recourir à des formations de sensibilisation à la protection de la vie privée, à la gestion du consentement, aux technologies adaptées à l’usage prévu, selon le cas, ainsi qu’à l’exploration des données respectant la vie privée et à des alertes, à des interventions en cas d’incident et à des activités de gestion des risques pour la sécurité.
Ann Cavoukian, experte en résidence émérite à la tête du Privacy by Design Centre of Excellence de l’Université Ryerson, Khaled El Emam, fondateur de Privacy Analytics Inc., et Carole Piovesan, codirigeante du groupe Cybersécurité, confidentialité et gestion des données de McCarthy Tétrault, sont conseillers pour ce projet.
Oui. Tous les Canadiens, par l’entremise de leur fournisseur de soins de santé, auront un accès équitable au RID du CPHIN, où qu’ils se trouvent.
Si une organisation souhaite donner son appui au CPHIN, elle peut écrire une lettre de soutien. Pour discuter des possibilités de partenariat, elle peut communiquer avec le réseau en cliquant sur le bouton « Contact » sur le site Web du CPHIN.
Les personnes qui soutiennent le CPHIN peuvent communiquer avec leurs élus et leur faire savoir qu’ils devraient aussi appuyer le CPHIN et la réalisation du RID.
Les médecins et chercheurs s’identifieront dans la plateforme logicielle du CPHIN, où ils pourront interroger le moteur de recherche, et le RID trouvera les ensembles de données pertinents.
Les organisations du secteur public auront un accès gratuit aux données anonymisées, alors que les organisations du secteur privé devront payer leur accès, selon un tarif par recherche et/ou en s’abonnant.
Les données génomiques sont les données sur le génome et l’ADN. Grâce à la bio-informatique, il est possible d’extraire, de stocker et de traiter des données sur le génome d’êtres vivants. Le but de l’analyse des données génomiques est de déterminer les fonctions de chaque gène.
L’anonymisation des données est une norme informatique par laquelle les renseignements personnels médicaux et reconnaissables confidentiels contenus dans les dossiers médicaux numériques sont effacés, donc anonymisés, de façon à empêcher qu’un patient puisse être identifié par ses données.
Le RID du CPHIN rendra les données sur la santé accessibles aux fins de recherche et de pratique clinique, sans qu’il soit nécessaire de les héberger dans un emplacement central.
Essentiellement, les données des établissements sources seront gardées dans des zones de préparation des données sécurisées à chaque emplacement, et la plateforme du CPHIN sera en mesure de transmettre les requêtes à chaque zone de préparation des données.
Les patients continueront d’être propriétaires de leurs propres données, et les provinces, territoires et établissements resteront les gardiens de ces données.
La confidentialité des données est régie à l’échelle fédérale par la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques2, et à l’échelle provinciale par différentes lois. Actuellement, toutes les provinces permettent l’utilisation libre des données anonymisées et permettent leur utilisation à des fins de recherche. Cela correspond aux objectifs du CPHIN.
Le CPHIN s’engage à élaborer des politiques qui respectent les lois applicables en matière de données sur la santé et de dossiers médicaux numériques. Les conseillers experts aideront à guider les politiques du CPHIN en ce qui a trait à la confidentialité, à la sécurité et au partage des données, de façon à permettre des efforts de recherche coordonnés à l’aide de ces données tout en veillant à la protection de la vie privée des patients.
L’approche du CPHIN en matière de collecte, de partage et de contrôle des données sur la santé est double : (1) travailler en collaboration avec tous les partenaires pour bâtir la première fiducie de données sur la santé au Canada; et (2) se conformer à toutes les lois provinciales et territoriales, tout en discutant avec les gouvernements, les experts en confidentialité et les intervenants pour établir les preuves permettant de démontrer la valeur créée lorsque les données deviennent accessibles et reliées, ce qui aidera à appuyer la modernisation des lois canadiennes sur la protection de la vie privée.
De plus, le CPHIN et ses experts en protection de la vie privée appuieront les gouvernements fédéraux et provinciaux dans leurs efforts pour mettre à jour et réformer les lois sur la protection de la vie privée, et les données probantes produites par le RID seront utiles aux gouvernements pour explorer de nouvelles politiques.
